31 พฤษภาคม 2024
2 K

“เราเริ่มจากพาน้องไปดูแพนด้าที่เชียงใหม่”

ศรัญญา สัญญโชติ หรือชื่อที่ใช้แทนตัวกับเราว่า พี่จี เล่าให้ฟังถึงการช่วยสานฝันให้เด็กคนหนึ่ง และเป็นหนึ่งในที่มาของการก่อตั้ง ‘มูลนิธิสายธารแห่งความหวัง’ องค์กรที่มีเป้าหมายในการดำรงอยู่ว่า จะสานฝันให้เด็ก ๆ ที่ป่วยเป็นมะเร็งชนิดหายาก 

ส่วนตัวแปรตั้งต้นที่ทำให้มูลนิธิเกิดขึ้น ต้องเท้าความไปที่ ศ.ดร.นพ.อิศรางค์ นุชประยูร แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านมะเร็งในเด็ก ประจำคณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย จากการทำงานรักษาเด็กที่เป็นมะเร็งทำให้หมออิศรางค์เห็นว่าเวลาส่วนใหญ่ของพวกเขาหมดไปกับการต่อสู้โรคร้าย โรงพยาบาลกลายเป็นพื้นที่ที่ใช้ชีวิตอยู่มากที่สุด ส่วนสนามเด็กเล่นและกิจกรรมที่สร้างความสุขกลายเป็นสิ่งไกลห่างออกไป

ขึ้นชื่อว่าเป็นเด็ก พวกเขาต่างมีสิ่งที่อยากทำ มีความฝันที่อยากให้เป็นจริง แม้จะยังไม่ได้เห็นโลกมากนัก แต่ก็มีความฝันเกิดและเติบโตอยู่ในตัวพวกเขารอวันผลิบาน สิ่งนี้ทำให้หมออิศรางค์และพี่จีที่ ณ เวลานั้นรู้จักกับคุณหมอเพราะมีโอกาสมาเก็บข้อมูลการทำงาน คุณหมอร่วมกันช่วยเหลือเด็กคนหนึ่งที่กำลังรักษาโรคมะเร็ง การรักษายังไม่มีทีท่าว่าจะไปถึงโอกาสที่จะหายได้ แต่แรงและพลังใจของเด็กค่อย ๆ ลดลง หมอหมออิศรางค์ถามสิ่งที่เด็กอยากทำ ความฝันของเขา คำตอบที่ได้คือการได้เจอแพนด้า เกิดเป็นขบวนการร่วมกันทำให้ความฝันนี้เป็นจริง

‘องค์กรระดับชาติด้านการสานฝัน’ เลยกลายเป็นอีกสมญานามของมูลนิธิสายธารแห่งความหวังที่ยังทำงานสานฝันมาเรื่อย ๆ ตลอด 19 ปีนับตั้งแต่วันก่อตั้ง

ไปทะเล เป็นนักร้อง เจอดาราในดวงใจ สารพัดความฝันที่รอให้เป็นจริง

“ก่อนหน้านี้คนไม่ค่อยรู้ว่าเด็กก็เป็นมะเร็งได้ การทำงานของเราเป็นส่วนหนึ่งที่ทำให้สังคมตระหนักเรื่องนี้ หาวิธีรับมือกับสิ่งที่เกิดขึ้น เราอาจเป็นองค์กรแรก ๆ ที่ทำให้รู้ว่า แม้ชีวิตจะไม่สนุกนักในความรู้สึกของเจ้าตัว แต่เรามอบความสนุกนั้นให้เด็กได้”

จากภารกิจพาเด็กคนหนึ่งไปดูแพนด้า เพื่อให้ภารกิจนี้สำเร็จ ต้องมีคนจำนวนหนึ่งมาร่วมด้วยช่วยกัน ไม่ว่าจะช่วยติดต่อสายการบินที่เป็นยานพาหนะพาไป ติดต่อสวนสัตว์เพื่อขอเข้าไปดู ติดต่อโรงพยาบาลในพื้นที่เผื่อเกิดเหตุฉุกเฉิน พี่จีเล่าว่าคนที่มาร่วมในครั้งนั้นไม่ได้หวังสิ่งใดนอกจากใจและความต้องการที่อยากช่วยให้ฝันเด็กคนหนึ่งเป็นจริง จึงเกิดการพูดปากต่อปากว่ามีสิ่งนี้เกิดขึ้น มีคนติดต่อพี่จีเพราะอยากให้ช่วยสานฝันเด็กคนอื่น ๆ บ้าง ทำให้หมออิศรางค์ตัดสินใจสร้างมูลนิธินี้ขึ้นมา เพื่อสานฝันให้เด็ก ๆ ที่ป่วยเป็นมะเร็งหายาก ปัจจุบันมูลนิธิมีอายุได้ 19 ปีแล้ว

พี่จีอธิบายเหตุผลของการก่อตั้งเป็นมูลนิธิเพิ่มเติม เพื่อจะทำให้พวกเขาน่าเชื่อถือต่อคนทั่ว ๆ ไป องค์กรเกิดความแข็งแรงส่งผลดีต่อการทำงาน งานแรก ๆ ที่มูลนิธิทำคือการสานฝันเด็ก ๆ เป็นหลัก โดยโรงพยาบาลแต่ละที่ที่รู้จักมูลนิธิจะส่งข้อมูลของเด็กที่อยากให้ช่วยสานฝัน ข้อมูลประกอบด้วยประวัติการรักษาเพื่อให้มูลนิธิรู้คร่าว ๆ ว่า เด็กคนนั้นมีอาการและสภาพร่างกายเป็นอย่างไร ตามด้วยความฝัน 3 ข้อ

“เราจะมีใบเก็บประวัติเด็กจากแพทย์เจ้าของไข้ที่ส่งคนไข้มาให้เราช่วยสานฝัน ในนั้นมีข้อมูล เช่น เด็กป่วยเป็นมะเร็งอะไร เคยผ่านการผ่าตัดหรือการให้คีโมไหม เป็นข้อมูลที่เราใช้ดูประกอบเวลาไปทำงานกับเด็ก นอกจากนี้ยังมีให้เขียนฝันที่เขามี 3 ข้อ แล้วเราจะเลือก 1 ในนั้น เพราะบางทีความฝันเด็กอาจทำได้ยาก เช่น ข้อที่ 1 เขียนว่าอยากหาย อันนี้เราช่วยเขาไม่ได้ แต่ข้อที่ 2 เขาอยากไปทะเล ข้อนี้เราทำได้ ก็ไปเลย

“ด้วยความที่เด็กไม่ได้เห็นโลกเยอะ ความฝันเขาไม่ได้มีความซับซ้อนมาก ส่วนมาก 1 ใน 3 ข้อเราทำได้ แต่อาจจะมีที่เป็นกลุ่มวัยรุ่นที่ความฝันเขาอาจยากหน่อย มีเคสหนึ่งฝันว่าอยากไปเที่ยวกับแฟน เราทำให้เขาไม่ได้ มันค่อนข้างซับซ้อน ถ้าฝันอยากเป็นนักร้อง อยากออกเพลง เราทำได้หมดเลย”

โดยเฉลี่ยอายุเด็กที่มูลนิธิสานฝันจะอยู่ที่ 6 – 10 ปี พี่จีบอกว่า ถ้าอยู่ในพื้นที่ที่พวกเขาเดินทางไปหาได้เช่นในกรุงเทพฯ และปริมณฑล ทางมูลนิธิจะเข้าไปคุยกับเด็ก ไปช่วยเขาค้นหาความฝันของตัวเอง เพราะบางคนไม่มีโอกาสออกไปเจอโลกภายนอกมากนัก ไม่รู้ว่าตัวเองฝันอะไร มูลนิธิจึงต้องเข้าไปช่วยค้นหาอีกแรง แต่ถ้าอยู่ในพื้นที่ไกลอย่างต่างจังหวัด ก็ต้องอาศัยบุคลากรในโรงพยาบาลช่วยเหลือ

“มีเคสเด็กคนหนึ่งอายุ 4 ขวบ บอกว่าอยากไปหาดปึกเตียน เราก็สงสัยว่าทำไมถึงดูเฉพาะเจาะจงต้องไปหาดนี้ ใช้เวลาไปคุยกับเขาพักหนึ่งถึงรู้ว่านี่เป็นหาดเดียวที่เขาเคยไป เขาไม่มีไอเดียว่าอยากไปที่ไหนหรือทำอะไรในอายุเท่านั้น เราก็โอเค ลองช่วยเขาหาว่ามีความฝันอื่น ๆ อีกไหม จนพี่จีไปเห็นเขามีสมุดระบายสีเยอะมาก ทุกเล่มมีมาสค์ไรเดอร์อยู่ ลองถามว่านี่ตัวอะไร เขาก็อธิบายตัวละครตัวนี้ได้ดีมาก แววตาเขาเป็นประกาย พี่จีว่าอันนี้มากกว่ามั้งที่จะเป็นฝันของเขา

“เราจัดเซอร์ไพรส์เขาด้วยการพา Suit Actor มาสค์ไรเดอร์มาที่โรงพยาบาล พอมาสค์ไรเดอร์เปิดประตูเข้าห้องผู้ป่วย เราเห็นเลยว่าน้องดีใจมาก ยิ้มกว้าง จากเดิมที่เขาไม่ค่อยสบายเนื้อสบายตัวจากโรค กลายเป็นว่าตอนนั้นเหมือนเขาลืมว่าตัวเองป่วยไปแล้ว เข้าไปกอดมาสค์ไรเดอร์ เอาสมุดวาดรูปมาให้ดู ขอลายเซ็น” ความฝันของเด็กพี่จีบอกว่า หลัก ๆ จะเป็นหมวดอยากทำกับอยากไป ไปทะเล ไปสวนสัตว์ ไปเจอดาราที่ชอบ ไปร้องเพลงกับนักร้องคนโปรด เป็นต้น 

ช่วงก่อตั้งมูลนิธิใหม่ ๆ เด็กที่มูลนิธิช่วยสานฝันมักเป็นมะเร็งในระยะสุดท้าย แต่พอพาเขาไปสานฝัน ไปทำกิจกรรมที่อยากทำ ตอนนั้นสภาพร่างกายเด็ก ๆ ทำให้เขาดื่มด่ำความฝันได้ไม่เต็มที่ ตามความตั้งใจของมูลนิธิที่อยากให้เด็กมีความสุขจากการที่ฝันเป็นจริง เพื่อเป็นพลังไปต่อสู้กับโรค มูลนิธิเลยขยับกลุ่มเป้าหมายเป็นเด็กที่ป่วยด้วยมะเร็งชนิดหายากแทน จะได้ไม่ต้องรอให้ร่างกายไม่ไหวแล้วถึงไปทำตามความฝัน ซึ่งการรักษามะเร็งชนิดหายากโอกาสหายมีอัตราต่ำด้วย

ไม่ให้ความป่วยมาเป็นกรงขังขวางการออกไปใช้ชีวิต

หลักร้อยเป็นจำนวนเด็กที่มูลนิธิช่วยสานฝันสำเร็จตั้งแต่ก่อตั้งมา แต่ละคนมีเรื่องราวและจุดที่ทำให้คนทำงานรู้สึกประทับใจ เก็บไว้เป็นความทรงจำ แต่มีเคสหนึ่งที่พี่จีนึกถึงเมื่อเจอคำถามว่าเคสไหนที่ประทับใจมาจนถึงตอนนี้ เป็นเด็กวัย 9 ขวบที่เป็นมะเร็งกระดูก ความฝันที่เจ้าตัวทิ้งท้ายไว้ให้คนเป็นแม่สานต่อ คือช่วยหยอดกระปุกออมสินต่อ เพราะเขาตั้งใจเก็บเงินให้น้องที่กำลังจะลืมตาดูโลก ไว้ใช้ซื้อของที่น้องต้องการ พี่จีบอกว่าความฝันของเด็กคนนี้เข้ามาช่วงที่มูลนิธิได้มีโอกาสไปสัมภาษณ์ที่รายการแห่งหนึ่ง ทางรายการจึงช่วยสานฝันต่อ ติดต่อห้างสรรพสินค้าแห่งหนึ่งให้เขาไปเลือกของให้น้องได้

“เลือกเสร็จเด็กเขาก็มีความเชื่อแบบโบราณนะว่า ถ้ายังไม่คลอดอย่าเพิ่งเตรียมของ มันจะไม่ดี น้องก็บอกฝากทางห้างไว้ก่อนนะอย่าเพิ่งเอามา รอน้องคลอดก่อน” รอยยิ้มของพี่จีปรากฏขึ้นตลอดการเล่าเรื่อง

การสานฝันคนที่ได้รับผลประโยชน์มากที่สุด คือเจ้าของความฝัน พี่จีมองว่าการทำสิ่งนี้อาจไม่ช่วยให้หายจากโรคที่เป็นได้ แต่มันเข้าไปช่วยเยียวยาจิตใจคนที่ต้องเผชิญกับโรค ทำให้เขามีความสุขเพื่อไปต่อสู้กับโรคร้าย ได้ใช้ชีวิตตามวัยเหมือนคนอื่น ๆ บ้าง นอกจากนี้ การสานฝันยังช่วยเติมเต็มคนที่อยู่ข้าง ๆ อย่างครอบครัวด้วย

“มีเคสเด็กอยู่ภาคอีสานอยากมาเที่ยวทะเล เราก็จัดทริปสานฝันพามาเที่ยวทะเล ตัวเด็กแฮปปี้อยู่แล้วเพราะครอบครัวเขาค่อนข้างขัดสน เราแซวว่ารู้ไหมว่าน้ำทะเลรสชาติเป็นยังไง เขาตอบว่าเปรี้ยว พอได้เล่นน้ำได้ชิมแล้ว เขาบอกเราว่าเค็ม (ยิ้ม) แล้วก็ตักใส่ขวดกลับไปฝากคนที่บ้าน 

“หลังจากส่งเข้านอน พี่จีมาคุยกับพ่อแม่เด็ก แม่เด็กขอบคุณมูลนิธิที่ช่วยสานฝันให้ลูก ยิ่งกว่านั้นคือมูลนิธิได้สานฝันให้พ่อแม่ด้วย เพราะเขารู้อยู่ตลอดว่าลูกอยากมาทะเล แต่ไม่มีศักยภาพพอที่จะพาลูกมา การสานฝันของมูลนิธิครั้งนี้ได้สานฝันเขาและครอบครัวด้วย ปลดล็อกข้อจำกัดที่เขารู้และอยากทำให้ลูก ในความรู้สึกพี่จีเด็กเหล่านี้กำลังถือลูกโป่งสวรรค์ กำแค่มือเดียวแต่มีความรู้สึกของคนมากมายที่ลอยอยู่ ถ้าเราทำให้เด็กแฮปปี้ได้ ลูกโป่งที่อยู่ข้างบนจะแฮปปี้ด้วย”

จากงานสานฝันก็ขยับขยายเป็นกิจกรรมอื่น ๆ ที่มีเป้าหมายเดียวกัน คือทำให้เด็กได้ใช้ชีวิตและมีความสุข ไม่ว่าจะเป็นกิจกรรมจัดค่ายให้เด็ก ๆ มาใช้ชีวิตด้วยกัน กิจกรรมพาไปดูหนัง ไปสวนสัตว์ เข้าค่ายธรรมะ เป็นต้น กิจกรรมเหล่านี้นอกจากทำให้คนร่วมมีความสุข เด็กได้เจอเพื่อน ๆ ได้เจอคนที่กำลังต่อสู้กับโรคมะเร็ง ทำให้เขาได้รู้ว่าตัวเองไม่ได้เผชิญสิ่งนี้คนเดียว 

“มีน้องคนหนึ่งไม่ออกจากบ้านเลยถ้าไม่ใส่หมวก เพราะไม่อยากให้ใครเห็นว่าหัวโล้น แต่พอมาอยู่ในค่าย เขาออกจากห้องพักโดยไม่มีหมวก ทีมงานตกใจกันมาก เพราะปกติถ้าน้องไม่ได้ใส่หมวก เขาจะหงุดหงิดมาก ๆ แต่ปรากฏว่าน้องไม่หงุดหงิดเลย น้องอารมณ์ดี พอเราถาม น้องบอกว่าหัวล้านวิ่งกันเยอะแยะ นั่นก็คือหนึ่งในวัตถุประสงค์ของมูลนิธิที่เราอยากให้เกิดขึ้น อยากให้เด็กได้สนุก ให้ผู้ปกครองรู้ว่าลูกสนุกสนานได้ภายใต้ข้อจำกัดที่เขามี เพราะจะมีพ่อแม่บางคนที่กังวลกับอาการของลูก ห้ามโน่นห้ามนี่เพราะกลัวกระทบอาการลูก 

“เด็กป่วยจริง แต่ว่าผู้ปกครองหลาย ๆ คนทำให้ความป่วยกลายเป็นกรงขังน้องไว้ข้างใน โดยที่ผู้ปกครองเองก็ไม่ได้รู้ว่าน้องทำอะไรได้บ้าง ในค่ายจะมีกิจกรรมวาดภาพระบายสี มีน้องคนหนึ่งวาดออกมาได้ดีมาก แต่ความเศร้าของเราคืออะไรรู้ไหม แม่เด็กบอกว่าไม่รู้เลยลูกวาดภาพได้ เพราะแม่กลัวว่าสีจะมีเคมีที่ไม่ดีกับลูก มันน่าเศร้ามากเลยนะ ค่ายที่เราจัดขึ้นมาเพื่อแบบนี้ ให้ผู้ปกครองได้รู้ว่าผู้ป่วยก็ใช้ชีวิตได้อย่างมีความสุข” 

เด็กได้เจอเพื่อ พ่อแม่เองก็ได้เจอเพื่อนเช่นกัน พี่จีเล่าว่าจะมีกรุ๊ปไลน์ที่สร้างขึ้นมาเพื่อเป็นกลุ่มซัพพอร์ตพ่อแม่ มาแลกเปลี่ยนข้อมูลปรึกษาปัญหากัน ไม่ให้แต่ละคนรู้สึกว่าอยู่ตัวคนเดียว ยังมีเพื่อน ๆ ที่เจอเรื่องคล้ายกัน พร้อมที่จะให้คำปรึกษากันและกัน

ณ ช่วงสุดท้ายก่อนจากไป ควรได้มีชีวิตที่สบายที่สุด

ไม่ใช่ตอนจบของเด็กป่วยทุกคนจะมีปลายทางเป็นความตาย บางคนหายจากโรค บางคนใช้ชีวิตโดยมีมะเร็งอยู่ข้าง ๆ แต่ในรายที่ไปถึงจุดเหล่านี้ไม่ได้ พวกเขามีทางเลือกว่าจะใช้ชีวิตที่เหลืออย่างไรต่อ มูลนิธิจึงเข้ามามีบทบาทช่วยดูแลเด็ก ๆ ที่อยู่ในระยะปลายทางตามหลักชีวาภิบาล (Palliative Care) การดูแลแบบประคับประคอง 

พี่จีเล่าว่าบทบาทของมูลนิธิจะเข้าไปช่วยเหลือให้สิ่งที่เด็กและครอบครัวต้องการ โดยมีเป้าหมายว่าทำให้ชีวิตของเด็กในระยะนี้ไม่เจอความเจ็บปวด ให้อยู่อย่างสบายมีความสุขที่สุด แต่จุดนี้มักจะเกิดความคิดเห็นไม่ตรงกันระหว่างคนที่อยากสู้ต่อ กับคนที่อยากพักแล้ว มูลนิธิเลยต้องเป็นตัวกลางที่เข้ามาจัดการเรื่องนี้ด้วย 

“มีรายหนึ่งเป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาว เป็นรอบแรกรักษา เป็นรอบที่ 2 กลับมารักษา พอเป็นรอบที่ 3 เด็กบอกไม่รักษาแล้ว เพราะ 2 รอบแรกหนูตามใจพ่อแม่แล้ว แม่ตัดสินใจให้หนูแบบนั้นหนูก็เชื่อแม่ แต่รอบนี้หนูขอเลือกเองนะ หนูไม่รักษา แม่ก็ให้ความเคารพในการตัดสินใจของลูก แม้ว่ามันจะเศร้ามาก เด็ก ๆ มีเสียงของเขาเอง เราอยากให้ทุกคนสนใจเสียงของเขาด้วย”

การทำงานของมูลนิธิจะเริ่มขยับมาที่ครอบครัวเมื่อเวลาของเด็ก ๆ นับถอยหลังลงเรื่อย ๆ เพราะพวกเขาเป็นคนที่ต้องหาวิธีอยู่ต่อหลังจากการจากไป บางรายพ่อแม่ทำใจไม่ได้ วางแผนจะตายตามลูกไป มูลนิธิเข้าไปช่วยเหลือดูแลสภาพจิตใจของเขาในการเผชิญกับความสูญเสีย

“มีรายหนึ่งที่พ่อเคยมีประวัติฆ่าตัวตายมาแล้ว เขามีการวางแผนอดอาหารมายาวนาน เพื่อที่จะตายพร้อมลูก เคสนี้เราก็ดอกจันไว้ก่อนว่าต้องเข้าไปดูมาก ๆ หลังลูกเสียสภาพเขาแย่มาก ประมาณอาทิตย์กว่า ๆ เราก็เข้าไปคุยกับเขา ตอนนั้นไปแบบสหวิชาชีพ มีทั้งคุณหมอ พยาบาล และมูลนิธิ

“เราติดต่อคุณพ่อเรื่อย ๆ พอไปเยี่ยมอีกที คุณพ่อบอกว่าผมไปสมัครงานแล้วนะ ทำงานเป็นไรเดอร์ เป็นสัญญาณที่ดีว่าเขากำลังมูฟออน” 

พี่จีบอกอย่างติดตลกว่า ความง่ายและยากของการทำงานนี้อยู่ที่พวกเขาไม่ใช่บุคลากรทางการแพทย์ กล่าวคือ ความยากที่ไม่ใช่บุคลากรทางการแพทย์ทำให้ไม่ได้ใช้เวลาอยู่กับเด็กมานานพอ เมื่อต้องมาสร้างความสัมพันธ์ทำความรู้จักกันเพื่อทำงานก็จะใช้เวลา กว่าจะทำให้เด็กเปิดใจและยอมรับพวกเขาจึงไม่ใช่เรื่องง่าย

แต่เมื่อไม่ใช่บุคลากรทางการแพทย์ ก็ทำให้ได้เจอบางมุมของเด็กและครอบครัวที่บุคลากรทางการแพทย์ไม่มีโอกาสเห็น มุมพวกนี้ล้วนส่งผลต่อการรักษา จากประสบการณ์ที่พี่จีเจอ ผู้ปกครองส่วนใหญ่มักกลัวหมอ ไม่กล้าถามสิ่งที่ตัวเองสงสัย เพราะกลัวว่าจะไม่เหมาะสม แต่พวกเขากล้าเล่าให้พี่จีฟัง จึงนำไปถามหมอ และเกิดการรักษาที่เป็นประโยชน์กับคนไข้ในที่สุด 

พี่จียกตัวอย่างคุณแม่คนหนึ่งที่ตัดสินใจจะไม่รักษาลูกต่อ เพราะคิดว่าการรักษาคงไม่ได้ผลแล้ว แต่นั่นเป็นความเข้าใจผิด เพราะเมื่อไปถามหมอเจ้าของไข้ ปรากฏว่ายังมีโอกาสช่วยเด็กได้ พี่จีเลยกลายเป็นตัวกลางที่ช่วยประสานความเข้าใจระหว่างครอบครัวกับโรงพยาบาล ทำให้เด็กได้รับการรักษาต่อ

 ชีวิตอาจจะไม่สนุก แต่เราออกแบบได้เสมอ

การทำงานกับเด็กที่เป็นมะเร็งและการมีพ่อที่เป็นมะเร็งเหมือนกัน ทำให้พี่จีเห็นความแตกต่างของคน 2 วัยในการเผชิญสิ่งนี้ “ที่เห็นชัด ๆ เลยคือเด็กอยู่กับปัจจุบัน ตอนที่พ่อป่วย พ่อเรามีเรื่องที่กังวลเยอะ ถ้าพ่อไม่อยู่แล้วลูกจะอยู่กันยังไง แม้ว่าลูก ๆ จะโตกันหมดแล้วก็ตาม ผู้ใหญ่มีความกังวลเรื่องนั้นเรื่องนี้ อยากอยู่เห็นหลานโต อยากเห็นหลานเข้าโรงเรียน แต่เด็กไม่มีเลย ถ้าร้องไห้ แปลว่าเจ็บไม่ก็คิดถึงใคร มีอยู่แค่นี้เอง ไม่มีการร้องไห้ว่าอนาคตเขาจะไม่ได้เรียนหนังสือ เด็ก ๆ มองโลกง่าย ๆ ไม่มีความคิดปรุงแต่งแบบนั้น นี่คือความต่าง 

“เด็กมีความอยู่กับปัจจุบันสูงมาก เป็นสิ่งที่เราถูกสอนกันมาตลอด อย่างทางธรรมะเขาจะสอนให้อยู่กับปัจจุบันสิ เราก็ท่องแบบไก่แบบกาอยู่กับปัจจุบันสิ แต่ว่าเด็กด้วยความที่เขามีภาวะต่าง ๆ ไม่มากมายในการอยู่บนโลก แต่เขาทำให้เราเห็นว่ามันง่ายแบบนี้เอง ก็แค่อยู่กับวันนี้ เด็กไม่เคยร้องไห้กับเรื่องที่ผ่านมา และไม่เคยร้องไห้กับเรื่องที่ยังมาไม่ถึง เรามองว่าสิ่งที่เขาแสดงออกเราเอามาปรับใช้กับตัวเองได้”

ความเปลี่ยนแปลงที่เกิดขึ้นทุกวันนี้คือการเข้าถึงการรักษาโรคมะเร็งง่ายกว่า 10 ปีที่ผ่านมา แต่การต่อสู้กับมะเร็งยังไม่มีทางเอาชนะได้ 100 เปอร์เซ็นต์หรือชนะทุกครั้ง แต่มีอย่างหนึ่งที่เราทำได้แม้ต้องเจอกับสถานการณ์ที่เลือกไม่ได้ คือการออกแบบชีวิตตัวเอง ซึ่งเป็นสิ่งมูลนิธิสื่อสารมาตลอดไปพร้อม ๆ กับการช่วยเหลือเด็ก ๆ

“ถ้าจะมองว่าการป่วยเป็นเรื่องของโชคชะตา การตั้งรับก็ย่อมดีกว่าปล่อยตามยถากรรม เป็นอย่างหนึ่งที่เราให้สังคมไว้ ชีวิตออกแบบได้ ถึงแม้ว่าอาจไปไม่ถึงคำว่าหาย แต่เราก็ยังออกแบบได้อยู่ดี เรายังกำหนดได้ว่าจะไปในทิศทางไหน อย่าเพิ่งสิ้นหวัง แม้ว่าปลายทางอาจจะไม่ใช่ความสุข แต่กว่าจะเดินไปถึงจุดนั้นเราออกแบบเส้นทางได้ เรามีคุณภาพชีวิตที่ดีและมีรอยยิ้มได้ด้วย” พี่จีทิ้งท้าย

หากต้องการติดต่อมูลนิธิเพื่อให้ช่วยสานฝัน ให้แพทย์เจ้าของไข้ติดต่อมูลนิธิตามช่องทางที่มีได้ คือเว็บไซต์ wishingwellthailand.org และ Facebook : มูลนิธิสายธารแห่งความหวัง หรือสนใจอยากเข้าร่วมกิจกรรมต่าง ๆ ที่มูลนิธิจัด ติดตามข้อมูลการจัดงานได้ที่ช่องทางเดียวกัน

Writer

เพ็ญสินี ธิติธรรมรักษา

ชีวิตขับเคลื่อนด้วยแสงแดดและหวานร้อย

Photographer

เธียรสิน สุวรรณรังสิกุล

ปัจจุบันกำลังหัดนอนก่อนเที่ยงคืน