“สังเกตไหมว่าชีวิตเราคล้ายถูกตั้งโปรแกรมให้รับมือเมื่อเจอข่าวร้ายโดยอัตโนมัติ เช่นแม่ลูกที่ความสัมพันธ์แย่มาก ๆ แต่วันที่แม่ป่วยเป็นมะเร็ง ลูกตัดสินใจกลับมาดูแลแม่พร้อมใจที่ยังพัง ๆ”
จากที่ตั้งใจจะมาฟังเบื้องหลังการทำ ‘กลุ่มมะเร็งเรียกพี่’ ของ ชัย-อรุณชัย นิติสุพรรัตน์ เขากลับเปิดประเด็นให้เราสังเกตบางช่วงบางตอนของชีวิต ช่วงที่รู้ว่าสมาชิกครอบครัวหรือคนใกล้ตัวเป็นโรคร้าย สมองของเราเหมือนถูกเซตระบบให้รับมือโดยอัตโนมัติ
ไม่ว่าการรับมือนั้นจะดีหรือแย่ แต่สุดท้ายมันจะทิ้งร่องรอยบางอย่างให้ทั้งตัวเราและผู้ป่วย นั่นจึงเป็นเหตุผลของการทำกลุ่มมะเร็งเรียกพี่ เพราะชัยเชื่อว่ามนุษย์เรียนรู้ที่จะรับมือและวางใจให้ถูกที่ในวันที่เราต้องเจอโรคร้าย ไม่ว่าจะป่วยเองหรือคนใกล้ตัวป่วยก็ตาม
The Cloud มีเคยคุยกับชัยไปเมื่อ 8 ปีที่แล้วเกี่ยวกับการทำ I SEE U Contemplative Care กลุ่มอาสาสมัครดูแลจิตใจผู้ป่วยเรื้อรังและระยะสุดท้าย ปัจจุบัน I SEE YOU Contemplative Care เดินทางมาถึงปีที่ 12 และขยายหน้างานมากมาย แต่ยังคงอยู่ในขอบเขตการดูแลจิตใจผู้คน
อาสามะเร็งเรียกพี่ เป็นหนึ่งในงานที่ขยายออกมา งานอาสาที่ชวน ‘ผู้ป่วยมะเร็ง’ มาให้ความช่วยเหลือผู้ที่ต้องการ ตั้งแต่ผู้ป่วยด้วยกันเองที่อยากฟังเรื่องราวจากรุ่นพี่ ญาติที่อยากรู้วิธีดูแลผู้ป่วย หรือเพื่อนที่อยากส่งกำลังใจให้เพื่อนระหว่างต่อสู้กับมะเร็ง
ชัยคาดหวังว่าการมีอยู่ของมะเร็งเรียกพี่จะทำให้ผู้ป่วยมะเร็งมีพื้นที่รับข้อมูลด้านอื่น นอกเหนือจากข้อมูลฝั่งหมอหรือโลกอินเทอร์เน็ตที่เน้นวิธีรักษาโรคเป็นหลัก ในการรับมือกับมะเร็ง พวกเขาก็ต้องการข้อมูลดูแลจิตใจตัวเองด้วย รวมไปถึงคนรอบข้างที่อยากรู้ว่าต้องปฏิบัติตัวอย่างไร
น่าเสียดายที่งานนี้อาจฟังแล้วเข้าใจยาก ชัยบอกว่าเขาทำงานมาหลายปี แต่ยังไม่ค่อยมีคนรับรู้เท่าที่ควร หรือจะชวนผู้ป่วยมะเร็งมาเป็นอาสาก็ยากมาก เราจึงขอเป็นสื่อกลางถ่ายทอดเรื่องราวของอาสามะเร็งเรียกพี่เพื่อให้คนเข้าใจมากขึ้น
กลุ่มอาสาสมัครมะเร็งเรียกพี่อาจเป็นพื้นที่ที่ช่วยคุณได้ ในวันที่มะเร็งกลายเป็นเรื่องใกล้ตัว
คอมมูนิตี้ผู้ป่วยมะเร็ง
ถ้าจะพูดว่าเพราะ ‘โควิด-19’ ถึงทำให้มีอาสามะเร็งเรียกพี่ก็คงไม่ผิด ช่วงเวลาที่รัฐออกนโยบายให้ประชาชนกักตัว งานของอาสาสมัคร I SEE YOU Contemplative Care จึงถูกจำกัดไปด้วย พวกเขาเดินทางไปเยี่ยมผู้ป่วยไม่ได้
สถานการณ์เช่นนี้ทำให้ชัยรู้ทันทีว่าผู้ป่วยที่จะได้รับผลกระทบมากที่สุดก็คือกลุ่มผู้ป่วยมะเร็ง
“พอเป็นมะเร็ง เขาสื่อสารกับครอบครัวหรือคนรอบตัวยากขึ้น เพราะคนมักจมอยู่กับความเป็นห่วง ห้ามไม่ให้ทำสิ่งที่กลัวว่าจะเป็นอันตรายกับผู้ป่วย การถูกปฏิบัติเหมือนเขาทำอะไรเองไม่ได้ ส่งผลต่อจิตใจของผู้ป่วย ฉะนั้น ผู้ป่วยมะเร็งต้องการคนที่เข้าใจเขาจริง ๆ”
ชัยจึงตัดสินใจเปิดห้องคุยออนไลน์ ชวนผู้ป่วยมะเร็งที่รู้จักมาพูดคุยกับเพื่อนคนอื่น ๆ เพื่อคลายเหงา และเจอคนที่พูดคุยได้อย่างเข้าใจ
“สิ่งที่เรายึดถือในการทำงานอาสาสมัครเสมอมา คือบทบาทหลักของเราคือดูแลจิตใจของผู้ป่วย เราไม่ให้คำแนะนำเชิงวิธีรักษา เพราะเป็นเรื่องละเอียดอ่อน ต้องอาศัยผู้เชี่ยวชาญ เราทำสิ่งที่ถนัดดีกว่า นั่นคือการให้กำลังใจในการใช้ชีวิตไปพร้อมกับโรคร้าย”
เรียนรู้ที่จะวางใจในวันที่เราเจอโรคร้าย
ช่วงแรกที่ชัยเปิดพื้นที่ออนไลน์ให้ชาวมะเร็งมาพบปะกัน เขายอมรับว่าหาคนร่วมกิจกรรมยากมาก เพราะหลายคนไม่พร้อมแบ่งปันเรื่องราวของตัวเอง หรือกลัวว่าหากพูดอะไรออกไปจะถูกตัดสินเหมือนที่เคยเจอ
การสร้างพื้นที่นี้จึงต้องคำนึงถึงความปลอดภัย เช่น ทำข้อตกลงกับผู้ร่วมวงสนทนาว่าจะเก็บเรื่องที่พูดคุยเป็นความลับ ไม่เผยแพร่ต่อ หรือมีอาสาสมัครของ I SEE YOU Contemplative Care ร่วมวงคุยด้วย เพื่อช่วยสร้างบรรยากาศที่ทำให้คนแปลกหน้ากล้าคุยกัน
จากห้องคุยออนไลน์ก็เติบโตเป็นกลุ่มอาสามะเร็งเรียกพี่ เพราะมีคนรับรู้ถึงการมีอยู่ของกลุ่มนี้ จึงติดต่อขอความช่วยเหลือในเชิงคำปรึกษา กลุ่ม I SEE YOU Contemplative Care ชวนผู้ป่วยมะเร็งที่สนใจอยากเป็นอาสาสมัครมาทำหน้าที่ช่วยตอบคำถามคนเหล่านั้น
กระบวนการเป็นอาสาของ I SEE YOU Contemplative Care ต้องให้อาสาสมัครเข้าคอร์สฝึกอบรมเรื่องการฟังหรือวิธีรับมือเรื่องต่าง ๆ ก่อนทำงานอาสา ซึ่งอาสามะเร็งเรียกพี่ก็เช่นกัน แม้พวกเขาจะมีต้นทุนในแง่เป็นผู้มีประสบการณ์โดยตรง แต่ก็ต้องเรียนรู้วิธีการฟังเพื่อนำมาใช้ทำงานอาสาด้วย
ปรีชา คูหาชัยสกุล หนึ่งในอาสาสมัครที่มาร่วมพูดคุยกับเราเป็นผู้ป่วยมะเร็งปอดระยะที่ 4 เขาผ่านการรักษาและความเจ็บปวดมานับไม่ถ้วน จนถึงจุดที่เจ้าตัวหาวิธีเตรียมพร้อมเมื่อวันสุดท้ายมาถึง จะได้จากไปอย่างไม่ทรมาน นั่นทำให้เขาพบกับกลุ่มมะเร็งเรียกพี่
ปรีชาไม่ได้เจอสิ่งที่เจ้าตัวคาดหวัง แต่เขาได้จัดระเบียบจิตใจตัวเองและคนในครอบครัวอีกครั้ง
“ปัญหาของผู้ป่วยมะเร็ง คือญาติหรือคนรอบข้างไม่เข้าใจ เขาเป็นห่วงเรามาก ๆ อย่างวันนี้ที่ผมขอออกมาข้างนอก ภรรยาไม่ให้มา เขากลัวว่าจะมาไม่ไหว แต่ผมต้องพิสูจน์ให้เขาเห็นว่าเราทำได้”
การพิสูจน์ที่ว่าไม่ใช่ฝืนทำตัวให้แข็งแรง แต่ผู้ป่วยต้องทำให้คนรอบตัวเห็นว่าเขาดูแลตัวเองได้แค่ไหน และบทบาทของเขาควรเป็นอย่างไร ไม่ใช่ขึ้นชื่อว่าเป็นผู้ป่วยมะเร็ง แล้วจะต้องได้รับการช่วยเหลือจากคนอื่นตลอด
วรินทร บุญศิริ อาสาสมัครมะเร็งเรียกพี่เช่นกัน เธอประสบเหตุการณ์คล้ายกับปรีชา แม้ว่าวันนี้เธอจะหายจากโรคมะเร็งแล้ว แต่คนรอบข้างก็ยังคงปฏิบัติกับเธอเช่นเดิมเหมือนวันที่วรินทรยังเป็นผู้ป่วย
“ตอนป่วยเราก็มองตัวเองแปลกอยู่แล้ว เพราะเราไม่ได้อยากเป็นโรคนี้ คนรอบข้างมักมองว่าเราเป็นผู้ป่วยตลอดเวลา เจอหน้าทีไรเรื่องที่คุยกันก็หนีไม่พ้นเรื่องมะเร็ง พี่ที่เขารู้จักก็เป็นมะเร็งนะ หรือหมอบอกว่าไงบ้าง แต่เราไม่ได้อยากคุยเรื่องนี้ตลอดเวลา จริง ๆ คุณคุยเรื่องอื่นกับเราได้นะ
“ผู้ป่วยมะเร็งไม่ได้ต้องการอะไรมากไปกว่าการมีใครสักคนบอกว่า โอเค เราจะอยู่ตรงนี้นะ เราจะรับมือไปด้วยกัน ทุกคนรู้ว่าการต่อสู้กับมะเร็งเป็นการเดินทางที่ยาวนาน มีวันที่ผู้ป่วยรู้สึกดีมาก ๆ กับวันที่ดิ่งมาก ๆ เราอยากได้ใครสักคนที่เข้าใจและพร้อมต่อสู้กับโรคนี้ไปด้วยกัน”
นั่นจึงเป็นอีกเป้าหมายเล็ก ๆ ในการทำกลุ่มมะเร็งเรียกพี่ของชัย คือทำให้คนไทยคุ้นชินกับสิ่งที่เรียกว่า ‘Group Support’ หรือ ‘กลุ่มสนับสนุนผู้ป่วย’ เป็นกลุ่มชวนผู้ป่วยโรคเดียวกันมาพูดคุย แลกเปลี่ยนข้อมูล และให้กำลังใจ อาจเป็นกลุ่มญาติหรือคนที่ต้องดูแลผู้ป่วยโรคเดียวกัน ก็มาจับกลุ่มพูดคุยกันได้
ความหวังของชัย คือกลุ่มสนับสนุนผู้ป่วยจะทำให้คนไทยเข้าใจและรู้วิธีปฏิบัติต่อผู้ป่วย
“พี่เชื่อประโยคหนึ่งว่า บ้านไหนมีคนป่วย 1 คน เหมือนคนทั้งบ้านป่วยไปด้วย ความเจ็บป่วยของเขามันส่งผลกับชีวิตคนในบ้านอย่างหลีกเลี่ยงไม่ได้ เรามักเน้นไปที่การหาหมอหรือหาข้อมูลรักษาโรค แต่ลืมนึกถึงว่าการดูแลจิตใจก็สำคัญไม่แพ้กัน บางทีคนในบ้านอาจจะเป็นหมอที่เขาตามหาก็ได้ ช่วงเวลาที่เราได้ดูแลกันและกัน มันจะสร้างความทรงจำบางอย่างที่เราเก็บไว้ก่อนจะจากกันไปได้
“การรับมือเรื่องนี้จึงเป็นเรื่องที่หลีกเลี่ยงไม่ได้ ฉะนั้น การเรียนรู้เรื่องนี้จึงสำคัญมาก ๆ และการได้รับประสบการณ์ในฐานะอาสาสมัครจะช่วยให้คุณเข้าใจมากขึ้น มันไม่ใช่สิ่งที่คุณอ่านแล้วจะเข้าใจในทันทีพี่ค้นพบว่าหลังทำงานอาสาสมัครไปสักพัก พี่เข้าใจคำว่าเกิดแก่เจ็บตายมาก ๆ เป็นคำพูดที่ฟังดูธรรมดา แต่ถ้ายังไม่เจอกับตัวเองจะไม่เข้าใจ และเมื่อผ่านมันมาได้ เราจะเข้าใจจริง ๆ ไม่ว่าจะผ่านมาอย่างดีหรือแย่ก็ตาม”
ไม่มีใครต้องเสียใจเพราะเป็นโรคร้าย
การคุยกับทั้ง 3 คนทำให้เราตกตะกอนได้ว่าความสัมพันธ์ระหว่างคนป่วยและคนรอบข้างเป็นเรื่องที่ต้องเรียนรู้กันยาว ๆ บางทีเราอาจเข้าใจว่าต้องจัดระเบียบความรู้สึกอย่างไรในวันที่อีกฝ่ายจากไปแล้ว
ฟังดูเป็นเรื่องเศร้า แต่อย่างน้อยวันนี้หลายคนก็ได้รู้จักกลุ่มมะเร็งเรียกพี่ พื้นที่ที่จะพาเราไปเรียนรู้ก่อนสายไป
นอกเหนือจากเป้าหมายการสร้างกลุ่มที่ชัยตั้งไว้ว่าอยากให้ผู้ป่วยมะเร็งและคนรอบใกล้ตัวมีพื้นที่ดูแลจิตใจ อีกเป้าหมายที่สำคัญไม่แพ้กันคือการเติมคุณค่าให้ผู้ป่วย อาจจะฟังดูนามธรรม จับต้องไม่ได้ แต่ปรีชาและวรินทรบอกเราว่า พวกเขาดีใจที่อย่างน้อยการป่วยของเขาสร้างอะไรบางอย่างหรือช่วยแก้ปัญหาให้คนคนหนึ่งได้
ก่อนจากกัน เราถามคำถามสุดท้ายว่า พวกเขาคิดว่าการมีอยู่ของอาสามะเร็งเรียกพี่ให้อะไรกับสังคม วรินทรขอตอบคำถามนี้ และเราคิดว่าคำตอบของเธอปิดบทสนทนาครั้งนี้ได้ดี
“อาสามะเร็งเรียกพี่ทำให้เรารู้สึกว่าไม่ต้องมีใครเสียใจเมื่อรู้ว่าเป็นมะเร็ง
“ตอนแรกที่รู้ข่าว เราไม่เคยคิดเลยว่าตัวเองในวัย 43 ปีจะเข้าใกล้ความตาย แต่พอได้มาอยู่ในกลุ่มนี้ ได้เห็นว่ามีอีกหลายคนที่อายุน้อยกว่า ที่สำคัญ การได้คุยกับคนที่มีประสบการณ์เดียวกันมันช่วยเราไว้มาก ๆ ได้เจอคนที่บอกเราว่าต้องเจออะไร ถ้าให้คีโม ร่างกายเราจะเป็นแบบนี้นะ ไม่ต้องกลัวสายนี้ เดี๋ยวก็เอาออกได้
“เราผ่านมาได้เพราะการสนับสนุนจากเพื่อน ๆ มันทำให้เราไม่กลัว และเราก็เชื่อว่าจะมีอีกหลายคนที่ไม่กลัวถ้าได้เจอพื้นที่แบบนี้”
สนใจเป็นอาสาอาสามะเร็งเรียกหรือต้องการใช้บริการ ติดต่อได้ที่ Facebook : I SEE U Contemplative Care
